Reabilitação para CED - relato da experiência de Carsten

Um programa de reabilitação pode ser uma parte importante do tratamento de pessoas com doenças inflamatórias crónicas do intestino, como a doença de Crohn ou a colite ulcerosa. Para além da terapia medicamentosa, a sala de reabilitação oferece a oportunidade de ter uma visão holística do próprio estado de saúde. Não se trata apenas de aliviar as queixas físicas, mas pode também incluir tópicos como a nutrição, lidar com o stress e muitas outras opções terapêuticas.

No entanto, na prática, para muitas pessoas com DII, coloca-se a questão: como é realmente uma estadia de reabilitação? É precisamente esta perspetiva que gostaríamos de abordar neste artigo. Carsten, a quem foi diagnosticada colite ulcerosa, conta-nos as suas experiências pessoais durante a reabilitação. A sua história dá-nos uma ideia de como um programa destes pode ser individual, que desafios surgem e que oportunidades a reabilitação oferece para a vida com DII.

Conteúdo

Reabilitação para CED - relato da experiência de Carsten

Testemunho de Carsten (54) com um diagnóstico de colite ulcerosa

Pergunta 1: Quando é que lhe foi diagnosticada a DII?

Fui diagnosticado pela primeira vez em 2020, quando tive uma inflamação ligeira e fui tratado com mesalazina. Funcionou bem durante dois anos, mas depois veio o primeiro surto real em 2022, que ignorei durante demasiado tempo devido ao stress pessoal. Como resultado, fui hospitalizado durante quatro semanas, incluindo transfusões de sangue e nutrição artificial.

Pergunta 2: Como é que a doença afectou a sua vida e o seu quotidiano?

Claro que, no início, o diagnóstico foi um choque. Perguntei-me muitas vezes o que fazer a seguir. Pensava muito na minha alimentação, quase não me atrevia a sair de casa e isso também era stressante para a minha relação.

Pergunta 3: O que o motivou a candidatar-se à reabilitação?

Fiz duas reabilitações no total. A primeira reabilitação foi em 2022, na esperança de me dar tempo para lidar melhor com a situação. Depois, candidatei-me à segunda reabilitação em 2025 para recuperar as minhas forças.

Pergunta 4: Como foi organizado o procedimento?

Embora houvesse muito para preencher, as candidaturas decorreram sem problemas graças à ajuda do meu médico de família. Ambos foram aprovados no prazo de quatro semanas. O tempo de espera para a clínica foi depois de mais quatro semanas. Graças ao Lista da DCCV Tinha a certeza de onde queria ir e resultou bem das duas vezes.

Nota: Os membros da DCCV podem solicitar a lista actualizada diretamente à sede nacional. Os não membros podem utilizar o formulário de contacto para pedidos de informação, que pode ser utilizado para contactar a sede nacional.

Pergunta 5: Tinha antecipadamente certas expectativas, esperanças ou talvez preocupações?

Por exemplo, só fiquei realmente preocupada durante a minha primeira reabilitação, com a diarreia. Mas as preocupações eram completamente infundadas, porque estamos num espaço seguro e toda a gente que lá está sabe como é.

Pergunta 6: Qual foi a sua primeira impressão do centro de reabilitação?

A minha primeira impressão foi muito positiva em ambas as vezes, os quartos eram muito agradáveis, toda a gente era muito simpática e havia wifi disponível.

Pergunta 7: Como era um dia típico de reabilitação?

Um dia típico começava com o pequeno-almoço, depois desporto, tratamentos, almoço, depois mais tratamentos, jantar e depois tempo para mim. Também tinha tempo livre aos fins-de-semana. Na minha primeira reabilitação, o horário era bastante preenchido, com muitos tratamentos, o que me agradava. Na minha segunda reabilitação, tinha mais tempo para mim, mas por vezes demasiado tempo livre.

Pergunta 8: Que tipo de terapia recebeu?

Tive fisioterapia, desportos ligeiros, aconselhamento nutricional, massagens, hidrojacto e outras actividades de lazer, que não aproveitei.

Pergunta 9: Quanto tempo esteve em reabilitação? Foi em regime de internamento ou de ambulatório?

Em ambas as ocasiões, estive hospitalizado durante três semanas. Depois disso, poderia ter prolongado a minha hospitalização, mas ao fim de três semanas comecei a sentir os efeitos da febre da cabina.

Pergunta 10: Houve algum momento que tenha ficado particularmente positivo ou negativo na sua memória?

Em Bad Hersfeld, houve palestras muito boas sobre os efeitos de vários medicamentos, opções de tratamento e a doença, o que me ajudou muito.

Pergunta 11: Como viveu o intercâmbio com outras pessoas afectadas?

No geral, muito abertos, honestos e prestáveis. Muitos tinham óptimas dicas. Também foi útil perceber que não estamos sozinhos. Uma das coisas que mais me impressionou foi o facto de a remoção do cólon na colite ulcerosa não ser necessariamente o fim dos sintomas. Pode ajudar, mas não é obrigatório.

Pergunta 12: Qual foi a coisa mais importante que aprendeu com a reabilitação?

Aprendi muito sobre como lidar com o stress e as várias opções de tratamento.

Pergunta 13: Como se sente hoje em comparação com antes da reabilitação?

Depois da reabilitação, senti-me muito mais em forma e mais descontraído.

Pergunta 14: Há alguma coisa que gostaria de ter sabido antes da reabilitação?

Por exemplo, o facto de o aconselhamento psicológico não estar disponível de imediato, devendo ser solicitado previamente ao médico de família.

Pergunta 15: Que conselho daria a outras pessoas com DII que estão a pensar em fazer reabilitação?

O meu conselho é que descubra de antemão exatamente onde quer ir. Por exemplo, a lista de clínicas do DCCV que trataram quantos doentes com DII ajudou-me muito. Bad Hersfeld foi ideal para a primeira reabilitação para aprender, devido às palestras aprofundadas, e Bad Brückenau foi ótimo devido ao ambiente e para descontrair.

Pergunta 16: Quando é que recomendaria a reabilitação?

Em qualquer altura, logo que esteja novamente "apto para viajar". É melhor não se preocupar, pois pode definir as suas próprias aplicações dentro de limites amplos.

Conclusão

O relato da experiência de Carsten mostra que a reabilitação da colite ulcerosa é muito mais do que uma simples medida médica. Combina apoio físico e social e pode dar um contributo decisivo para lidar com a doença. A reabilitação pode proporcionar novas perspectivas, dar coragem, repor as reservas de energia, iniciar novas rotinas e dar às pessoas com colite ulcerosa ou doença de Crohn a sensação de que não estão sozinhas, partilhando as suas experiências com outros doentes. Mesmo que a reabilitação também possa trazer desafios, também oferece a oportunidade de moldar o seu próprio caminho com a DII de forma mais consciente e regressar a casa mais forte. É importante verificar, em conjunto com os médicos responsáveis pelo tratamento, se e quando a reabilitação faz sentido.

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