Reabilitação para CED - relatório de experiência de Andrea

Um programa de reabilitação oferece a oportunidade de ter uma visão holística do seu próprio estado de saúde, de dar um passo atrás na vida quotidiana e de recarregar as baterias. O objetivo é melhorar a qualidade de vida a longo prazo e encontrar novas formas de lidar com a doença. Para as pessoas com uma doença inflamatória intestinal crónica, como a doença de Crohn ou a colite ulcerosa, serviços como o aconselhamento nutricional, a terapia do exercício ou o apoio psicológico podem ser particularmente importantes neste contexto.

Mas como é que a reabilitação funciona na prática e qual é a sensação de deixar a vida quotidiana para trás durante várias semanas? É precisamente sobre esta perspetiva que gostaríamos de lançar luz neste artigo. Andrea, a quem foi diagnosticada colite ulcerosa, conta-nos as suas impressões pessoais durante a sua estadia na reabilitação. No seu relato de experiência, conta-nos como viveu a sua estadia, que expectativas foram cumpridas e que conhecimentos obteve sobre si própria e sobre como lidar com a sua doença.

Conteúdo

Reabilitação para CED - relatório de experiência de Andrea

Testemunho de Carsten (54) com um diagnóstico de colite ulcerosa

Pergunta 1: Quando é que lhe foi diagnosticada a DII?

Recebi o meu diagnóstico em 2021.

Pergunta 2: Como é que a doença afectou a sua vida e o seu quotidiano?

No início, tive apenas sintomas ligeiros, mas há vários anos que a colite está quase permanentemente ativa. Recebi também vários medicamentos biológicos para tratamento. Atualmente, não é possível ter um dia de trabalho normal.

Pergunta 3: O que o motivou a candidatar-se à reabilitação?

Foi-me recomendada a reabilitação para recuperar a forma física e voltar à vida.

Pergunta 4: Como foi organizado o procedimento?

Tive de preencher alguns documentos para o pedido ou de os mandar preencher por um médico. Passaram cerca de três semanas entre o pedido e a aprovação. A minha reabilitação começou dois meses e meio depois de ter apresentado o meu pedido. Portanto, tudo foi muito rápido. O seguro de pensão alemão cobriu os custos para mim.

Pergunta 5: Tinha antecipadamente certas expectativas, esperanças ou talvez preocupações?

Esperava uma melhoria do meu estado de saúde. Esperava também conhecer outros doentes. Preocupava-me a minha alimentação e as minhas intolerâncias. Receava também ficar fisicamente sobrecarregada e que, consequentemente, o meu estado de saúde geral se deteriorasse.

Pergunta 6: Qual foi a sua primeira impressão do centro de reabilitação?

Gostei muito das instalações. No início, senti-me um pouco irritado com o típico "cheiro a hospital", mas, felizmente, esta sensação perturbadora passou rapidamente e senti-me imediatamente à vontade.

Pergunta 7: Como era um dia típico de reabilitação?

7h30: Pequeno-almoço

1-3 terapias/aplicações

12:00 h: Almoço

1-3 terapias/aplicações

17:00: Jantar

Depois disso, o resto do tempo era livre. Ao fim de semana, havia um máximo de um tratamento ao sábado. O domingo era então livre e podia-se sair do recinto do hospital para fazer passeios de um dia.

Pergunta 8: Que tipo de terapia recebeu?

A clínica de reabilitação que frequentei era especializada no tratamento de DII, entre outras coisas. Por exemplo, havia grupos de discussão psicológica sobre o tema da DII e nós, doentes com DII, também estávamos juntos na cozinha pedagógica. De um modo geral, a oferta de terapias era muito variada. No que diz respeito à terapia do exercício/desporto, por exemplo, havia treino de aparelhos, ginástica aquática, resistência e ginástica. O apoio psicológico está disponível individualmente ou em grupo. Também existem terapias físicas, como tratamentos térmicos e massagens. Havia também aconselhamento nutricional, consultas médicas, como as rondas nas enfermarias, e discussões sócio-médicas e apoio dos serviços sociais. Estes ajudaram-me com questões como: "O que acontece depois da reabilitação?" - foram muito úteis. E depois, claro, houve palestras especializadas sobre DII, nutrição, desporto e muito mais.

Pergunta 9: Quanto tempo esteve em reabilitação? Foi em regime de internamento ou de ambulatório?

Estive em regime de internamento durante 4 semanas. Inicialmente, foram autorizadas apenas 3 semanas, mas foi-me concedida uma semana suplementar por necessidade médica, o que foi positivo.

Pergunta 10: Houve algum momento que tenha ficado particularmente positivo ou negativo na sua memória?

O lado positivo é que pude conhecer pessoas como eu e, por vezes, senti-me como se estivesse a viver num universo paralelo. Os únicos aspectos negativos foram as experiências individuais e alguns problemas de saúde.

Pergunta 11: Como viveu o intercâmbio com outras pessoas afectadas?

O intercâmbio com outras pessoas que sofrem de DII foi a coisa mais valiosa que pude levar comigo. Foi a primeira vez que vi tantos outros doentes com DII e apercebi-me de que não estou sozinha com os meus problemas. Toda a gente tem os seus próprios problemas individuais, mas, de um modo geral, temos algo em comum.

Pergunta 12: Qual foi a coisa mais importante que aprendeu com a reabilitação?

Até agora, ainda não consegui implementar nenhuma rotina da reabilitação porque surgiu um novo episódio e os meus planos foram (mais uma vez) destruídos.

Pergunta 13: Como se sente hoje em comparação com antes da reabilitação?

Sinto-me menos sozinha e mais segura de mim própria.

Pergunta 14: Há alguma coisa que gostaria de ter sabido antes da reabilitação?

A reabilitação pode mudar o nosso rumo e virar a nossa vida de pernas para o ar - não estava preparada para isso. Mas não gostaria de o saber antecipadamente.

Pergunta 15: Que conselho daria a outras pessoas com DII que estão a pensar em fazer reabilitação?

Se quiser fazê-lo sozinho e conseguir imaginar-se a viver noutro local durante três a quatro semanas, então a reabilitação é definitivamente recomendada. No entanto, a nível emocional e físico, pode ser um desafio, especialmente porque tem de lidar diariamente com o tema da DII e com as suas próprias limitações físicas. No entanto, de um modo geral, é uma experiência muito agradável e fica-se a conhecer muitas outras pessoas que pensam como nós.

Pergunta 16: Quando é que recomendaria a reabilitação?

Isto deve ser sempre decidido por um médico. Os períodos "clássicos" são, por exemplo, após recaídas graves ou operações para recarregar as baterias.

Conclusão

O relato da experiência de Andrea mostra de forma impressionante o valor que um programa de reabilitação pode ter para as pessoas com doenças inflamatórias crónicas do intestino, como a colite ulcerosa ou a doença de Crohn. A reabilitação não oferece apenas apoio médico e terapêutico, mas também espaço para reflexão pessoal, diálogo e novas perspectivas. Mesmo que a estadia possa ser física e emocionalmente exigente, oferece a oportunidade de recarregar as baterias, desenvolver novas estratégias de sobrevivência e retirar ideias importantes para o resto da vida. O contacto com outros doentes, em particular, pode transmitir um sentimento de compreensão e solidariedade que muitas vezes falta na vida quotidiana. A experiência de Andrea também deixa claro que a reabilitação não é uma cura milagrosa, mas um processo que requer tempo, abertura e vontade de autorreflexão. É importante verificar, em conjunto com os médicos que a tratam, se e quando a reabilitação faz sentido.

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