Rehab for CED - informe de experiencia de Andrea
Un programa de rehabilitación ofrece la oportunidad de adoptar una visión holística del propio estado de salud, tomar distancia de la vida cotidiana y recargar las pilas. El objetivo es mejorar la calidad de vida a largo plazo y encontrar nuevas formas de afrontar la enfermedad. Para las personas con una enfermedad intestinal inflamatoria crónica, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, servicios como el asesoramiento nutricional, la terapia de ejercicio o el apoyo psicológico pueden ser especialmente importantes en este sentido.
Pero, ¿cómo funciona realmente la rehabilitación en la práctica y qué se siente al dejar atrás la vida cotidiana durante varias semanas? Esta es precisamente la perspectiva que nos gustaría arrojar luz en este artículo. Andrea, diagnosticada de colitis ulcerosa, nos cuenta sus impresiones personales durante su estancia en rehabilitación. En su informe de experiencia, nos cuenta cómo vivió su estancia, qué expectativas se cumplieron y qué conocimientos pudo adquirir sobre sí misma y sobre cómo afrontar su enfermedad.
- Rehab for CED - informe de experiencia de Andrea
- Testimonio de Carsten (54) con diagnóstico de colitis ulcerosa
- Pregunta 1: ¿Cuándo le diagnosticaron la EII?
- Pregunta 2: ¿Cómo ha afectado la enfermedad a su vida y a su día a día?
- Pregunta 3: ¿Qué le motivó a solicitar la rehabilitación?
- Pregunta 4: ¿Cómo se organizó el procedimiento?
- Pregunta 5: ¿Tenía ciertas expectativas, esperanzas o quizás preocupaciones de antemano?
- Pregunta 6: ¿Cuál fue su primera impresión del centro de rehabilitación?
- Pregunta 7: ¿Cómo era un día normal en rehabilitación?
- Pregunta 8: ¿Qué tipo de terapia recibió?
- Pregunta 9: ¿Cuánto tiempo estuvo en rehabilitación? ¿Fue en régimen hospitalario o ambulatorio?
- Pregunta 10: ¿Ha habido algún momento que haya quedado especialmente positivo o negativo en su memoria?
- Pregunta 11: ¿Cómo vivió el intercambio con otras personas afectadas?
- Pregunta 12: ¿Qué fue lo más importante que aprendió de la rehabilitación?
- Pregunta 13: ¿Cómo se siente hoy en comparación con antes de la rehabilitación?
- Pregunta 14: ¿Hay algo que desearías haber sabido antes de la rehabilitación?
- Pregunta 15: ¿Qué consejo darías a otras personas con EII que estén pensando en someterse a rehabilitación?
- Pregunta 16: ¿Cuándo recomendaría la rehabilitación?
- Conclusión
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- Testimonio de Carsten (54) con diagnóstico de colitis ulcerosa
Testimonio de Carsten (54) con diagnóstico de colitis ulcerosa
Recibí mi diagnóstico en 2021.
Al principio sólo tenía síntomas leves, pero desde hace varios años la colitis está activa casi permanentemente. También he recibido varios biológicos para el tratamiento. Actualmente no es posible llevar una jornada laboral normal.
Me recomendaron rehabilitación para volver a ponerme en forma y retomar mi vida.
Tuve que rellenar algunos documentos para la solicitud o hacer que los rellenara un médico. Pasaron unas tres semanas entre la solicitud y la aprobación. Mi rehabilitación empezó dos meses y medio después de presentar la solicitud. Así que todo fue muy rápido. El seguro de pensiones alemán me cubrió los gastos.
Esperaba mejorar mi estado de salud. También esperaba conocer a otros enfermos. Me preocupaban mi dieta y mis intolerancias. También temía sobrecargarme físicamente y que, como consecuencia, mi estado de salud general se deteriorara.
Me gustaron mucho las instalaciones. Al principio me irritó brevemente el típico "olor a hospital", pero afortunadamente esta sensación inquietante desapareció rápidamente y enseguida me sentí a gusto.
7:30: Desayuno
1-3 terapias/aplicaciones
12:00: Comida
1-3 terapias/aplicaciones
17:00: Cena
Después, el resto del tiempo era libre. El fin de semana, el sábado había un tratamiento como máximo. El domingo era libre y se podía salir del hospital para hacer excursiones.
La clínica de rehabilitación a la que fui estaba especializada, entre otras cosas, en el tratamiento de la EII. Por ejemplo, había grupos de discusión psicológica sobre el tema de la EII y los pacientes con EII también estábamos juntos en la cocina didáctica. En general, había una amplia oferta de terapias. En cuanto a la terapia de ejercicio/deporte, por ejemplo, había entrenamiento con aparatos, gimnasia acuática, resistencia y gimnasia. Se ofrecía apoyo psicológico individual o en grupo. También había terapias físicas, como tratamientos térmicos y masajes. También había asesoramiento nutricional, consultas con los médicos, como las rondas, y debates sociomédicos y apoyo de los servicios sociales. Me ayudaron con preguntas como: "¿Qué pasa después de la rehabilitación?". - fueron muy útiles. Y, por supuesto, hubo conferencias de especialistas sobre la EII, nutrición, deporte y mucho más.
Estuve 4 semanas en rehabilitación hospitalaria. Inicialmente solo se autorizaron 3 semanas, pero luego me concedieron una semana más por necesidad médica y eso fue una suerte.
Lo positivo fue que pude conocer a gente como yo y a veces me sentía como si viviera en un universo paralelo. Lo único negativo fueron las experiencias individuales y algunos problemas de salud.
El intercambio con otros enfermos de EII fue lo más valioso que pude llevarme. Era la primera vez que veía a tantos otros pacientes con EII y me di cuenta de que no estoy sola con mis problemas. Cada uno tiene sus propios problemas, pero en general tenemos algo en común.
Hasta ahora no he podido poner en práctica ninguna rutina de la rehabilitación porque llegó un nuevo episodio y mis planes quedaron (una vez más) destrozados.
Me siento menos sola y más segura de mí misma.
La rehabilitación puede cambiar tu rumbo y poner toda tu vida patas arriba: no estaba preparada para eso. Pero no me hubiera gustado saberlo de antemano.
Si quieres hacerlo tú mismo y puedes imaginarte viviendo en otro lugar durante tres o cuatro semanas, la rehabilitación es sin duda recomendable. Emocional y físicamente, sin embargo, puede ser un reto, sobre todo porque tienes que lidiar a diario con el tema de la EII y tus propias limitaciones físicas. En general, sin embargo, es una experiencia muy agradable y llegas a conocer a muchas otras personas con ideas afines.
Esto debe decidirlo siempre un médico. Los momentos "clásicos" son, por ejemplo, después de recaídas graves u operaciones para recargar las pilas.
Conclusión
El informe de la experiencia de Andrea muestra de forma impresionante lo valioso que puede ser un programa de rehabilitación para las personas con enfermedades inflamatorias intestinales crónicas como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn. La rehabilitación no sólo ofrece apoyo médico y terapéutico, sino también espacio para la reflexión personal, el diálogo y nuevas perspectivas. Aunque la estancia puede ser física y emocionalmente exigente, ofrece la oportunidad de recargar las pilas, desarrollar nuevas estrategias de afrontamiento y llevarse ideas importantes para el resto de la vida. El contacto con otros enfermos, en particular, puede transmitir un sentimiento de comprensión y solidaridad que a menudo falta en la vida cotidiana. La experiencia de Andrea también deja claro que la rehabilitación no es una cura milagrosa, sino un proceso que requiere tiempo, apertura y voluntad de autorreflexión. Es importante comprobar junto con los médicos tratantes si la rehabilitación tiene sentido y cuándo.
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