Rehabilitación para CED - Informe sobre la experiencia de Carsten
Un programa de rehabilitación puede ser una parte importante del tratamiento de las personas con enfermedades inflamatorias intestinales crónicas como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. Además de la terapia farmacológica, la sala de rehabilitación ofrece la oportunidad de adoptar una visión holística del propio estado de salud. No se trata sólo de aliviar dolencias físicas, sino que también pueden incluirse temas como la nutrición, el manejo del estrés y muchas otras opciones terapéuticas.
En la práctica, sin embargo, a muchas personas con EII les surge la siguiente pregunta: ¿qué se siente realmente durante una estancia en rehabilitación? Es precisamente esta perspectiva la que queremos abordar en este artículo. Carsten, diagnosticado de colitis ulcerosa, nos cuenta sus experiencias personales durante un programa de rehabilitación. Su historia nos da una idea de lo individual que puede ser un programa de este tipo, de los retos que surgen y de las oportunidades que ofrece la rehabilitación para la vida con EII.
- Rehabilitación para CED - Informe sobre la experiencia de Carsten
- Testimonio de Carsten (54) con diagnóstico de colitis ulcerosa
- Pregunta 1: ¿Cuándo le diagnosticaron la EII?
- Pregunta 2: ¿Cómo ha afectado la enfermedad a su vida y a su día a día?
- Pregunta 3: ¿Qué le motivó a solicitar la rehabilitación?
- Pregunta 4: ¿Cómo se organizó el procedimiento?
- Pregunta 5: ¿Tenía ciertas expectativas, esperanzas o quizás preocupaciones de antemano?
- Pregunta 6: ¿Cuál fue su primera impresión del centro de rehabilitación?
- Pregunta 7: ¿Cómo era un día normal en rehabilitación?
- Pregunta 8: ¿Qué tipo de terapia recibió?
- Pregunta 9: ¿Cuánto tiempo estuvo en rehabilitación? ¿Fue en régimen hospitalario o ambulatorio?
- Pregunta 10: ¿Ha habido algún momento que haya quedado especialmente positivo o negativo en su memoria?
- Pregunta 11: ¿Cómo vivió el intercambio con otras personas afectadas?
- Pregunta 12: ¿Qué fue lo más importante que aprendió de la rehabilitación?
- Pregunta 13: ¿Cómo se siente hoy en comparación con antes de la rehabilitación?
- Pregunta 14: ¿Hay algo que desearías haber sabido antes de la rehabilitación?
- Pregunta 15: ¿Qué consejo darías a otras personas con EII que estén pensando en someterse a rehabilitación?
- Pregunta 16: ¿Cuándo recomendaría la rehabilitación?
- Conclusión
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- Testimonio de Carsten (54) con diagnóstico de colitis ulcerosa
Testimonio de Carsten (54) con diagnóstico de colitis ulcerosa
Me diagnosticaron por primera vez en 2020, cuando tuve una inflamación leve y entonces me trataron con mesalazina. Funcionó bien durante dos años, pero en 2022 se produjo el primer brote real, que ignoré durante demasiado tiempo debido al estrés personal. Como resultado, estuve hospitalizado durante cuatro semanas, con transfusiones de sangre y nutrición artificial.
Por supuesto, el diagnóstico fue un shock al principio. A menudo me preguntaba qué hacer a continuación. Pensaba mucho en mi dieta, casi no me atrevía a salir de casa y también era estresante para mi relación.
He hecho dos rehabilitaciones en total. La primera rehabilitación fue en 2022, con la esperanza de que me diera tiempo para sobrellevarlo mejor. Luego solicité la segunda rehabilitación en 2025 para recuperar fuerzas.
Aunque había mucho que rellenar, las solicitudes se tramitaron sin problemas gracias a la ayuda de mi médico de cabecera. Ambas fueron aprobadas en cuatro semanas. El tiempo de espera para la clínica fue de otras cuatro semanas más o menos. Gracias a la Lista del DCCV Estaba bastante seguro de adónde quería ir y las dos veces salió bien.
Nota: Los miembros del DCCV pueden solicitar la lista actualizada directamente a la oficina nacional. Los no miembros pueden utilizar el formulario de contacto para consultas, que puede utilizarse para ponerse en contacto con la oficina nacional.
Durante la primera rehabilitación, por ejemplo, sólo me preocupaba cómo iría la diarrea. Pero las preocupaciones eran totalmente infundadas, porque estás en un espacio seguro y todos los que están allí saben cómo es.
Mi primera impresión fue muy positiva las dos veces, las habitaciones eran muy bonitas, todo el mundo era muy amable y había wi-fi disponible.
Un día normal empezaba con el desayuno, luego deporte, tratamientos, comida, más tratamientos, cena y tiempo para mí. También tenía tiempo libre los fines de semana. En mi primera rehabilitación, tenía un programa bastante completo con muchos tratamientos, lo que me gustaba. En la segunda, tenía más tiempo para mí, pero a veces demasiado.
Tuve fisioterapia, deportes ligeros, asesoramiento nutricional, masajes, hidrojet y otras actividades de ocio, que no aproveché.
Las dos veces estuve hospitalizado tres semanas. Después de eso, podría haber prolongado mi hospitalización, pero al cabo de tres semanas empecé a sentir los efectos de la fiebre del camarote.
En Bad Hersfeld hubo muy buenas conferencias sobre los efectos de los distintos medicamentos, las opciones de tratamiento y la enfermedad, que sin duda me ayudaron mucho.
En general, muy abierto, honesto y útil. Muchos dieron buenos consejos. También fue útil darse cuenta de que uno no está solo. Una de las cosas que me impresionó fue que la extirpación del colon en la colitis ulcerosa no es necesariamente el final de los síntomas. Puede ayudar, pero no tiene por qué.
Aprendí mucho sobre cómo afrontar el estrés y las distintas opciones de tratamiento.
Después de la rehabilitación, me sentí mucho más en forma y relajado.
Por ejemplo, que el asesoramiento psicológico no está disponible de inmediato, sino que debe solicitarse previamente al médico de familia.
Mi consejo sería que averiguaras de antemano adónde quieres ir exactamente. A mí me ayudó mucho, por ejemplo, la lista del DCCV de clínicas que han tratado a cuántos pacientes con EII. La primera rehabilitación en Bad Hersfeld fue ideal para aprender gracias a las clases en profundidad y Bad Brückenau fue genial por el entorno y para desconectar.
En cualquier momento, en cuanto vuelva a estar "en condiciones de viajar". Es mejor que no te preocupes, tú mismo puedes definir las solicitudes dentro de unos límites amplios.
Conclusión
El informe de la experiencia de Carsten demuestra que la rehabilitación de la colitis ulcerosa es mucho más que una simple medida médica. Combina apoyo físico y social y puede contribuir decisivamente a sobrellevar la enfermedad. La rehabilitación puede ofrecer nuevas perspectivas, infundir valor, reponer las reservas de energía, iniciar nuevas rutinas y dar a las personas con colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn la sensación de que no están solas al socializar con otros enfermos. Aunque la rehabilitación también puede plantear retos, también ofrece la oportunidad de dar forma a tu propio camino con la EII de forma más consciente y volver a casa más fuerte. Es importante comprobar junto con los médicos tratantes si la rehabilitación tiene sentido y cuándo.
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