Dans la pratique, de nombreuses personnes atteintes de CED se posent la question de savoir ce que l'on ressent réellement lors d'un séjour de rééducation. C'est précisément cette perspective que nous souhaitons aborder dans cet article. Carsten, atteint de colite ulcéreuse, nous fait part de son expérience personnelle lors d'une rééducation.

Reha bei CED – Erfahrungsbericht von Carsten

Eine Rehabilitationsmaßnahme kann für Menschen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ein wichtiger Bestandteil der Behandlung sein. Neben der medikamentösen Therapie bietet der Reha-Raum die Möglichkeit, den eigenen Gesundheitszustand ganzheitlich zu betrachten. Dabei geht es nicht nur um die Linderung körperlicher Beschwerden, sondern eventuell auch um Themen wie Ernährung, den Umgang mit Stress und viele weitere Therapiemöglichkeiten.

In der Praxis stellt sich für viele CED-Betroffene allerdings die Frage: Wie fühlt sich ein Reha-Aufenthalt eigentlich wirklich an? Genau dieser Perspektive möchten wir in diesem Beitrag Raum geben. Carsten mit der Diagnose Colitis ulcerosa berichtet im Folgenden von seinen persönlichen Erfahrungen während einer Reha. Seine Geschichte gibt Einblicke, wie individuell eine solche Maßnahme wirken kann, welche Herausforderungen auftreten und welche Chancen eine Reha für das Leben mit CED bietet.

Erfahrungsbericht von Carsten (54) mit der Diagnose Colitis ulcerosa

Frage 1: Wann wurde bei dir CED diagnostiziert?

Meine Erstdiagnose war 2020. Damals hatte ich eine leichte Entzündung und dann eine Behandlung mit Mesalazin. Das hat dann so zwei Jahre gut funktioniert, danach kam 2022 der erste richtige Schub, den ich aufgrund von privatem Stress zu lange ignoriert habe. Die Folge waren vier Wochen stationär inklusive Bluttransfusionen und künstlicher Ernährung.

Frage 2: Wie hat sich die Erkrankung auf dein Leben und deinen Alltag ausgewirkt?

Zu Beginn war die Diagnose natürlich ein Schock. Ich habe mich oft gefragt, wie es jetzt weitergehen soll. Ich habe mir viele Gedanken über meine Ernährung gemacht, mich fast nicht mehr aus dem Haus getraut und auch für meine Beziehung war es belastend.

Frage 3: Was hat dich dazu bewegt, eine Reha zu beantragen?

Insgesamt habe ich zwei Rehas gemacht. Die erste Reha war 2022. Von dieser habe ich mir eine Auszeit erhofft, um besser klarzukommen. Die zweite Reha 2025 habe ich dann beantragt, um wieder Kraft zu schöpfen.

Frage 4: Wie lief das Prozedere organisatorisch ab?

Obwohl es viel zum Ausfüllen gab, gingen die Anträge aufgrund der Hilfe von meinem Hausarzt problemlos durch. Innerhalb von jeweils vier Wochen waren beide genehmigt. Die Wartezeit auf die Klink war dann nochmals ungefähr vier Wochen. Dank der Liste des DCCV war ich mir aber ziemlich sicher wo ich hin möchte und das hat auch beide Male gut geklappt.

Anmerkung: Die aktualisierte Liste kann von DCCV-Mitgliedern direkt bei der Bundesgeschäftsstelle angefordert werden. Nicht-Mitgliedern steht für Anfragen das Kontaktformular zur Verfügung, über das sie die Bundesgeschäftsstelle erreichen können.

Frage 5: Hattest du vorher bestimmte Erwartungen, Hoffnungen, vielleicht aber auch Sorgen?

Sorgen hatte ich eigentlich nur bei meiner ersten Reha, zum Beispiel, wie das mit den Durchfällen gehen soll. Die Sorgen waren aber absolut unbegründet, denn man befindet sich in einem geschützten Raum und jeder andere, der dort ist, weiß wie es ist.

Frage 6: Wie war dein erster Eindruck von der Reha-Einrichtung?

Mein erster Eindruck war beide Male sehr positiv, die Zimmer waren sehr schön, alle waren sehr nett und W-Lan war vorhanden.

Frage 7: Wie sah ein typischer Tag in der Reha aus?

Ein typischer Tag startete mit Frühstück, dann Sport, Anwendungen, Mittagessen, danach wieder Anwendungen, Abendessen und anschließend Zeit für mich. An den Wochenenden hatte man auch Freizeit. In meiner ersten Reha gab es einen recht vollen Zeitplan mit vielen Anwendungen, was mir gut gefallen hat. In meiner zweiten Reha hatte ich mehr Zeit für mich, manchmal aber zu viel Leerlauf.

Frage 8: Welche Art von Therapie hast du erhalten?

Ich hatte Physio, leichten Sport, Ernährungsberatung, Massagen, Hydrojet und weitere Angebote zur Freizeitgestaltung, die ich allerdings nicht angenommen habe.

Frage 9: Wie lange warst du auf Reha? War es stationär oder ambulant?

Ich war beide Male jeweils drei Wochen stationär. Danach hätte ich auch verlängern können, aber nach drei Wochen hat sich bei mir so langsam der Lagerkoller bemerkbar gemacht.

Frage 10: Gab es Momente, die dir besonders positiv oder negativ im Kopf geblieben sind?

In Bad Hersfeld waren sehr gute Vorträge über die Wirkweise von verschiedenen Medikamenten, Therapiemöglichkeiten und die Krankheit definitiv das, was mir sehr geholfen hat.

Frage 11: Wie hast du den Austausch mit anderen Betroffenen erlebt?

Insgesamt sehr offen, ehrlich und hilfreich. Viele hatten tolle Tipps. Auch, dass man merkt, dass man nicht alleine ist, war hilfreich. Einprägend war unter anderem, dass die Entfernung des Dickdarms bei Colitis ulcerosa nicht zwangsläufig das Ende der Symptome ist. Es kann helfen, muss aber nicht.

Frage 12: Was war für dich das wichtigste Learning aus der Reha?

Ich habe viel über den Umgang mit Stress und die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten gelernt.

Frage 13: Wie fühlst du dich heute im Vergleich zu vor der Reha?

Nach der Reha habe ich mich viel fitter und entspannter gefühlt.

Frage 14: Gibt es etwas, das du gerne vor der Reha gewusst hättest?

Zum Beispiel, dass es psychologische Beratung nicht so ohne weiteres gibt, sondern vorher mit dem Hausarzt beantragt werden muss.

Frage 15: Welchen Rat würdest du anderen CED-Betroffenen geben, die eine Reha in Erwägung ziehen?

Als Rat würde ich geben, dass man sich vorher genau informiert, wo man hin möchte. Mir hat zum Beispiel die Liste des DCCV, welche Klinik wie viele CED Patienten behandelt hat, sehr geholfen. Bad Hersfeld war aufgrund der tiefen Vorträge ideal für die erste Reha zum Lernen und Bad Brückenau war super wegen der Umgebung und zum Abschalten.

Frage 16: Wann würdest du eine Reha empfehlen?

Jederzeit, sobald man wieder “reisefähig” ist. Am besten sollte man sich keinen Kopf machen, die Anwendungen kann man in weiten Grenzen selbst definieren.

Conclusion

Der Erfahrungsbericht von Carsten zeigt, dass eine Reha bei Colitis ulcerosa weit mehr ist als eine medizinische Maßnahme. Sie verbindet körperliche und soziale Unterstützung und kann einen entscheidenden Beitrag zur Krankheitsbewältigung leisten. Eine Reha kann neue Perspektiven geben, Mut machen, Kraftreserven auffüllen, neue Routinen anstoßen und Menschen mit Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn durch einen Austausch mit anderen Betroffenen das Gefühl geben, nicht alleine zu sein. Auch wenn eine Reha darüber hinaus auch Herausforderungen mit sich bringen kann, bietet sie gleichzeitig die Chance, den eigenen Weg mit CED bewusster zu gestalten und gestärkt nach Hause zurückzukehren. Wichtig ist, gemeinsam mit den behandelnden Ärzt:innen zu prüfen, ob und wann eine Reha sinnvoll ist.

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