Pourquoi faut-il souvent attendre si longtemps avant que la CED soit diagnostiquée ?

1. introduction : le long voyage vers le diagnostic

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse rapportent qu'il est des mois, voire des années avant de recevoir le bon diagnostic. Pourquoi en est-il ainsi ? Et que peut-on faire pour obtenir le diagnostic plus rapidement ? Dans cet article, nous expliquons les obstacles à franchir pour obtenir le bon diagnostic et donnons des conseils sur les points à surveiller.

2. retards fréquents dans le diagnostic de la CED

1. symptômes non spécifiques

• La diarrhée, les douleurs abdominales et la fatigue peuvent avoir de nombreuses causes, du côlon irritable au stress.
• Au début, beaucoup de personnes concernées pensent qu'elles souffrent d'une indigestion sans gravité.

2. confusion avec d'autres maladies

• Côlon irritable : En l'absence de résultats de laboratoire ou de coloscopie, la CED est souvent considérée comme un "trouble digestif fonctionnel".
• Intolérances alimentaires : Les personnes concernées essaient souvent différents régimes avant de consulter un médecin.
• Infections gastro-intestinales : Au début, les diarrhées chroniques sont souvent prises à tort pour des infections.

3. examens insuffisants par les médecins généralistes

• Tous les médecins généralistes ne reconnaissent pas immédiatement une suspicion de DICS.
• Souvent, il n'y a que des recommandations générales telles que "augmenter les fibres" ou "réduire le stress".
• L'orientation vers un gastro-entérologue n'intervient souvent qu'après un long parcours de souffrance.

4. temps d'attente chez les spécialistes

• L'obtention d'un rendez-vous chez un gastro-entérologue peut prendre des mois.
• L'urgence n'est souvent pas reconnue si les symptômes ne sont pas considérés comme "aigus".

5. absence ou insuffisance de diagnostic

• Tous les médecins ne prescrivent pas directement une Échantillon de selles (calprotectine) ou Coloscopie.
• En l'absence de résultats de laboratoire clairs, la nécessité d'un examen invasif n'est souvent pas reconnue.

3. comparaison de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse

Symptôme	Maladie de Crohn	Colite ulcéreuse
Zone d'inflammation	Peut affecter l'ensemble du système digestif	Exclusivement dans le gros intestin
Profondeur de l'inflammation	Transmural (toutes les couches de la paroi intestinale)	Superficiel (muqueuse)
Diarrhée	Généralement sans sang, souvent pâteux	Diarrhée sanglante et muqueuse
Douleurs	Souvent à droite dans le bas-ventre	Douleurs le plus souvent du côté gauche
Fistules & abcès	Fréquemment	Rarement

Outre ces problèmes digestifs, les personnes atteintes de la CED peuvent également ressentir des troubles en dehors de l'intestin :

• Douleurs articulaires (arthrite)
• Inflammations des yeux (uvéite)
• Problèmes de peaupar ex. rougeurs ou ulcères

4. la CED ou une autre maladie ? Différences avec le côlon irritable et les intolérances alimentaires

CED vs. côlon irritable

Caractéristique	CED	Côlon irritable
Diarrhée	Chronique, souvent avec du sang	Alterne entre constipation et diarrhée
Douleurs	Plus forte, souvent localisée	Diffuse, mais sans inflammation
Inflammation	Détectable (sang, selles, coloscopie)	Aucun signe d'inflammation
Symptômes extra-intestinaux	Possible (peau, articulations, yeux)	Non

CED vs. intolérances alimentaires

• Intolérance au lactose/fructose : Les troubles apparaissent directement après la consommation de certains aliments.
• CED : Les symptômes existent souvent indépendamment de l'alimentation, surtout lors de poussées.
• Intolérance à l'histamine : Provoque souvent des maux de tête, des rougeurs de la peau ou des palpitations cardiaques, ce qui est plutôt atypique dans le cas d'une MCE.

5. durée moyenne jusqu'au diagnostic - que disent les chiffres ?

• Des études montrent que les délai moyen avant le diagnostic de la CED entre 1 et 5 ans se trouve.
• La maladie de Crohn dure plus longtemps que la colite ulcéreuse, car les symptômes apparaissent plus insidieusement.
• De nombreux patients ont déjà consulté plusieurs médecins avant d'obtenir un véritable diagnostic.

6. que peux-tu faire pour accélérer le diagnostic ?

Documenter les symptômes : Tiens un journal avec la fréquence des diarrhées, les douleurs et les symptômes qui les accompagnent.
Demander des tests de manière ciblée : Insiste sur une un test de calprotectine dans les selles, des analyses de sang (CRP, BSG, carence en fer) et, le cas échéant, une coloscopie.
Envisager un changement de médecin : Si tu n'es pas pris au sérieux, demande un deuxième avis.
Souligner la nécessité : Les patients doivent être informés de leurs difficultés quotidiennes afin d'être orientés plus rapidement vers un spécialiste.

7. expériences de la communauté : "Mon parcours vers le diagnostic".

"Mon médecin m'a dit que je n'avais que du stress. Ce n'est qu'au bout de deux ans qu'ils ont fait une coloscopie - et j'avais une colite ulcéreuse". - Lisa, 27 ans

"J'ai toujours eu de la fatigue et de la diarrhée, mais pas de sang. Ils m'ont dit que c'était le côlon irritable. Finalement, c'était la maladie de Crohn". - Jonas, 32 ans

8. conclusion : l'information et la persévérance aident !

Le diagnostic de la CED prend souvent beaucoup de temps parce que les symptômes sont méconnus ou minimisés. En documentant ses symptômes et en demandant activement des tests spécifiques, il est possible de réduire le temps d'attente et d'obtenir plus rapidement un traitement ciblé.

Si tu souhaites en savoir plus sur les différentes méthodes de diagnostic de la CED, lis notre article à ce sujet : Diagnostic d'une CED : ces méthodes existent.