Warum dauert es oft so lange, bis CED diagnostiziert wird?

Viele Betroffene von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa berichten, dass es Monate oder sogar Jahre gedauert hat, bis sie die richtige Diagnose erhielten. Warum ist das so? Und was kann man tun, um die Diagnose schneller zu erhalten? In diesem Beitrag erklären wir die Hürden auf dem Weg zur richtigen Diagnose und geben Tipps, worauf man achten sollte.

1. Einleitung: Die lange Reise zur Diagnose

Viele Betroffene von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa berichten, dass es Monate oder sogar Jahre gedauert hat, bis sie die richtige Diagnose erhielten. Warum ist das so? Und was kann man tun, um die Diagnose schneller zu erhalten? In diesem Beitrag erklären wir die Hürden auf dem Weg zur richtigen Diagnose und geben Tipps, worauf man achten sollte.

2. Häufige Verzögerungen bei der CED-Diagnose

1. Unspezifische Symptome

  • Durchfall, Bauchschmerzen und Müdigkeit können viele Ursachen haben – von Reizdarm bis Stress.
  • Anfangs denken viele Betroffene, sie hätten eine harmlose Verdauungsstörung.

2. Verwechslung mit anderen Erkrankungen

  • Reizdarm: Ohne Laborwerte oder Darmspiegelung wird CED oft als „funktionelle Verdauungsstörung“ abgetan.
  • Lebensmittelunverträglichkeiten: Betroffene probieren oft verschiedene Diäten, bevor sie zum Arzt gehen.
  • Magen-Darm-Infekte: Chronische Durchfälle werden anfangs oft als Infektion missverstanden.

3. Unzureichende Untersuchungen durch Hausärzte

  • Nicht alle Hausärzte erkennen sofort den Verdacht auf eine CED.
  • Oft gibt es nur allgemeine Empfehlungen wie „mehr Ballaststoffe“ oder „reduzieren Sie Stress“.
  • Eine Überweisung zum Gastroenterologen erfolgt oft erst nach längerem Leidensweg.

4. Wartezeiten bei Fachärzten

  • Die Terminvergabe bei Gastroenterologen kann Monate dauern.
  • Dringlichkeit wird oft nicht erkannt, wenn die Symptome nicht als „akut“ eingestuft werden.

5. Fehlende oder unzureichende Diagnostik

  • Nicht jeder Arzt veranlasst direkt eine Stuhlprobe (Calprotectin) oder Darmspiegelung.
  • Ohne klare Laborwerte wird die Notwendigkeit für eine invasive Untersuchung oft nicht erkannt.

3. Morbus Crohn und Colitis ulcerosa im Vergleich

SymptomMorbus CrohnColitis ulcerosa
EntzündungsbereichKann den gesamten Verdauungstrakt betreffenAusschließlich im Dickdarm
EntzündungstiefeTransmural (alle Darmwandschichten)Oberflächlich (Mukosa)
DurchfallMeist ohne Blut, oft breiigBlutige, schleimige Durchfälle
SchmerzenHäufig rechts im UnterbauchMeist linksseitige Schmerzen
Fisteln & AbszesseHäufigSelten

Neben diesen Verdauungsproblemen können CED-Betroffene auch außerhalb des Darms Beschwerden haben:

  • Gelenkschmerzen (Arthritis)
  • Augenentzündungen (Uveitis)
  • Hautprobleme, z. B. Rötungen oder Geschwüre

4. CED oder doch eine andere Erkrankung? Unterschiede zu Reizdarm und Nahrungsmittelunverträglichkeiten

CED vs. Reizdarm

MerkmalCEDReizdarm
DurchfallChronisch, oft mit BlutWechselt zwischen Verstopfung und Durchfall
SchmerzenStärker, oft lokalisiertDiffus, aber ohne Entzündung
EntzündungNachweisbar (Blut, Stuhl, Darmspiegelung)Keine Entzündungszeichen
Extraintestinale SymptomeMöglich (Haut, Gelenke, Augen)Nein

CED vs. Lebensmittelunverträglichkeiten

  • Laktose-/Fruktoseintoleranz: Beschwerden treten direkt nach Verzehr bestimmter Lebensmittel auf.
  • CED: Symptome bestehen oft unabhängig von der Nahrung, besonders in Schüben.
  • Histaminintoleranz: Verursacht häufig Kopfschmerzen, Hautrötungen oder Herzrasen, was bei CED eher untypisch ist.

5. Durchschnittliche Dauer bis zur Diagnose – Was sagen die Zahlen?

  • Studien zeigen, dass die durchschnittliche Zeit bis zur CED-Diagnose zwischen 1-5 Jahren liegt.
  • Morbus Crohn dauert länger als Colitis ulcerosa, da die Symptome schleichender auftreten.
  • Viele Patienten haben bereits mehrere Ärzte aufgesucht, bevor sie eine richtige Diagnose erhalten.

6. Was kannst du tun, um die Diagnose zu beschleunigen?

Symptome dokumentieren: Führe ein Tagebuch mit Durchfallhäufigkeit, Schmerzen und Begleitsymptomen.
Gezielt nach Tests fragen: Bestehe auf eine Calprotectin-Stuhlprobe, Blutwerte (CRP, BSG, Eisenmangel) und ggf. eine Darmspiegelung.
Arztwechsel in Betracht ziehen: Falls du nicht ernst genommen wirst, hole eine zweite Meinung ein.
Notwendigkeit betonen: Weise auf starke Beeinträchtigungen im Alltag hin, um eine schnellere Facharzt-Überweisung zu erhalten.

7. Community-Erfahrungen: „Mein Weg zur Diagnose“

„Mein Arzt sagte mir, ich hätte nur Stress. Erst nach zwei Jahren wurde eine Koloskopie gemacht – und ich hatte Colitis ulcerosa.“ – Lisa, 27

„Ich hatte immer Müdigkeit und Durchfall, aber kein Blut. Sie sagten mir, es sei Reizdarm. Am Ende war es Morbus Crohn.“ – Jonas, 32

8. Fazit: Aufklärung und Hartnäckigkeit helfen!

Die CED-Diagnose dauert oft lange, weil Symptome verkannt oder verharmlost werden. Wer seine Symptome dokumentiert und aktiv nach spezifischen Tests fragt, kann die Wartezeit verkürzen und schneller eine gezielte Behandlung erhalten.

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